Amela Kuskunović, zastupnica Naše stranke u Predstavničkom domu Parlamenta Federacije BiH, na jučerašnjoj sjednici uputila je inicijativu za uspostavljanje jedinstvenog registra rijetkih bolesti u Federaciji BiH.

Uspostavljanje registra podrazumijeva jasan spisak rijetkih bolesti, statističku analizu njihove zastupljenosti u Federaciji BiH, naučno utvrđene protokole/programe liječenja, procjenu finansijskih troškova i analizu kapaciteta našeg zdravstvenog sistema za liječenje tih bolesti u FBiH ili procjenu sredstava za liječenje pacijenata u inostranstvu.

„Uspostavom registra spasili bismo živote ljudima koji obole od rijetkih bolesti i pomogli našim zdravstvenim radnicima i radnicama. Ovakav sistematični pristup pitanju rijetkih bolesti je jedini mehanizam kojim možemo da riješimo ključne probleme u pristupu pacijentima, a to su osiguravanje adekvatne i stručne zdravstvene njege te smanjenje finansijskih troškova za nju. Nakon uspostavljenog registra možemo adekvatno posmatrati i stvarne potrebe za esencijalne liste lijekova i na koji način ih moramo pripremati te koje lijekove na njih uključiti. Svaki pacijent mora imati pravo na adekvatnu i jednaku zdravstvenu skrb u FBiH“, kaže Kuskunović.

Kuskunović je, također, u parlamentarnu inicijativu uputila prepoznavanje i definisanje cistične fibroze kao oboljenja od strane Vlade Federacije BiH te preuzimanje obaveza osiguravanja sredstava i protokola liječenja oboljelih preko Fonda solidarnosti Federacije BiH i Federalnog ministarstva zdravstva.

„U FBiH ima trenutno 25 oboljelih od cistične fibroze. To, zaista, nije veliki broj ni veliki finansijski trošak, a učinak su spašeni životi čija je vrijednost neprocjenjiva“, rekla je Kuskunović.