Povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava posljednjeg dana u februaru, oglasio se vijećnik Naše stranke u Novom Gradu Vernes Ćosić, podsjetivši na probleme oboljelih od ovih bolesti i mogućnosti subvencioniranja troškova njihovog liječenja.

“Rijetke bolesti su one od kojih boluje jedna od 2.000 osoba. Radio sam jedno vrijeme s tim ljudima, i znam da porodice oboljelih nailaze na velike teškoće u traženju odgovarajuće terapije za svoje članove jer su im potrebni lijekovi čiji razvoj i proizvodnja, u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju nisu profitabilni zbog malog broja korisnika. Zbog toga, njihovi lijekovi su veoma skupi i teško dostupni kod nas. U Općini Novi Grad sam predlagao amandman na Nacrt budžeta, koji predviđao da se 100.000 KM odvoji za ovu grupu građana, ali nažalost ovaj amandman nije naišao na podršku vijećničke većine”, rekao je Ćosić.

Vijećnik Naše stranke se osvrnuo i na broj oboljelih i na Strategiju o rijetkim bolestima u FBiH.

“Preciznih podataka o broju osoba koje u BiH žive s rijetkim bolestima nažalost nema, budući da u BiH ne postoji registar oboljelih od ovih bolesti, niti registar samih oboljenja, što znači da se osobe koje se susreću s ovom dijagnozom zdravstveni sistem BiH ne prepoznaje. Vlada Federacije Bosne i Hercegovine je usvojila Strategiju o rijetkim bolestima FBiH za period od 2014. do 2020. godine. Kako se navodi u Strategiji, osnovni cilj je osiguranje mehanizama za dostupnu, sveobuhvatnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu i zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Međutim, kao i mnoge strategije, i ova je ostala mrtvo slovo na papiru, i Naša stranka će preko zastupnika u Parlamentu FBiH Dennisa Gratza uputiti pitanja vezano za ovu strategiju, kako bi se konačno stvari pokrenule, Strategija počela provoditi i pomagati ljudima koji su oboljeli od rijetkih bolesti”, istakao je Ćosić.